Durante el mes de mayo se conoció la historia de Raymond, el niño que necesitaba el medicamento más caro del mundo para tratar el síndrome hemolítico urémico (SHU) que afecta a sus riñones.
Después de interponer un recurso de protección en contra del Estado chileno para proteger la vida del ovallino, y conseguir el costoso remedio Solaris, llegó el momento de que el menor de edad se sometiera al tratamiento en el Hospital Roberto del Río de Santiago. Y para alivio de su familia, el tratamiento resultó todo un éxito en su primera sesión.
“El tratamiento funcionó a las tres horas después. Esto es buenísimo, yo jamás había visto al Raymond sin diálisis y orinando tan bien como lo hace ahora. Es una buena noticia y los médicos están sorprendidos, porque ellos esperaban que la primera dosis tuviera muchas contraindicaciones, e incluso estaban preparados por si recaía y era trasladado a la UCI. Y al contrario, recibió muy bien el tratamiento, solo se le subió un poco la presión”, contó Vallery Contreras, madre de Raymond.
El niño de tres años lleva internado cerca de cinco meses en el recinto hospitalario con constantes diálisis, pero este lunes los médicos aplicaron el tratamiento de seis horas y a la tercera hora evidenciaron que los riñones estaban saturándose con diálisis, luego se la quitaron y el progreso ha sido positivo. Incluso los médicos tratantes están sorprendidos por la efectividad del tratamiento, ya que es segunda vez que practican el procedimiento médico. La primera vez, el niño con SHU tuvo que ser trasladado a la UCI del hospital y permaneció en coma, reaccionando en forma negativa.
“Esto es un alivio para nosotros como papás que estamos día y noche con él y todo esto es una excelente noticia. El hospital estaba preparado para todo, aquel día la sala estaba llena de médicos, acompañados de los doctores tratantes. Verlo correr, sonreír, saltar es genial, no puedo explicar la emoción que sentimos”, dijo.
El efecto del medicamento ha sido tal que de los 12, 3 kilos de peso de Raymond al inicio del tratamiento, hasta este viernes bordeaba los 14 kilos.
“Subió de peso, el apetito mejoró casi al ciento por ciento,, ya que con las diálisis no le daba ganas de comer, estaba inapetente, le volvió el apetito, está tomando más agua, está durmiendo mejor al no estar conectado por tantas horas a una máquina”, comenta contenta la madre.
El diputado Miguel Ángel Alvarado ha impulsado el proyecto de ley de banco de células madres, para que las enfermedades sin cobertura puedan estar cubiertas por el Estado.
“Raymond es un niño encantador y cualquiera que lo conozca no quedará indiferente. Quedan enfermedades que no tienen cobertura, pero lo maravilloso de la ciencia es que hay medicamente biológicos, específicos para cada paciente. Debemos normar como país para que esto tenga cobertura. Estos medicamentos son muy buenos y esperemos que Raymond siga bien.
Desde que llegué he estado impulsando el proyecto de ley del banco de público de células madres, como la enfermedad de Raymond y otros pequeños en Ovalle. No tenemos banco público y esas cosas me irritan bastante. Espero tener el apoyo de la ministra de Salud y el Ejecutivo para impulsar estas leyes”, dijo el parlamentario.
Para este martes se espera que le apliquen la segunda dosis. En caso de que vuelva a reaccionar positivamente, los médicos darían el alta dentro de Santiago. Un alivio para el menor de edad que tendría menos desgaste para combatir su enfermedad.