Una familia ovallina está luchando por la vida de su hijo que padece una extraña enfermedad, la que tiene una prevalencia de 2 casos por cada millón de personas. Se trata de R.R.C (3 años), quien padece el síndrome hemolítico urémico (SHU).
Vallery Contreras, madre del niño, comenta el proceso médico por el que han atravesado. “A 10 los días de nacido comenzó con una meningitis bacteriana, ese episodio fue una de las primeras crisis que tuvo, aquello dejó esta insuficiencia renal crónica. Al año tres meses presentó su primera crisis del síndrome hemolítico urémico y se manifestó de una manera extraña porque los primero signos fueron fatiga, una baja de peso importante, falta de apetito, sueño, desgaste, cansacio”. En esa instancia lo trasladaron desde el Hospital de Ovalle al Hospital San Pablo de Coquimbo, una vez ahí la nefróloga tratante les confirmó que él tenía un SHU atípico. La enfermedad que padece el niño ataca principalmente los riñones. Se trata de un síndrome extremadamente raro; cada un millón de personas solamente hay dos casos. También este mal es conocido porque para tratarlo se necesita el medicamento más caro del mundo; Eculizumab (Soliris).
“Esto fue complicado porque él tiene tres años y ocho meses. Es uno de los seis casos en Chile, es el más joven que la padece y necesita ese caro medicamento que es lo único que lo puede mantener vivo. Somos de Ovalle, somos una familia esforzada, humilde. Creo que nadie, pocas familias tendrían los recursos como traer este remedio”, indica
Por el momento el niño ovallino se encuentra estable. “Se le está haciendo peritoneodiálisis, con 8 horas de diálisis nocturna. Lo preocupante del caso es que él ya tiene un desgate del 30% de función renal. No estamos esperando una nueva crisis, pero siempre estamos pendientes de que si vuelve a tener una, lamentablemente sería mortal para él porque sus riñones no están capacitados para esa crisis”, relata la madre.
De acuerdo a lo que manifiesta, la enfermedad que el niño padece no permite realizar un trasplante renal , por el hecho de que existiría la posibilidad de que la enfermedad se traslade al riñón nuevo debido a que tiene un origen genético. “El medicamento es tan maravilloso que no sólo inactivaría los brotes de SHU, sino que reduciría el uso de las diálisis (una vez por semana) y también el tratamiento lo prepararía para recibir de mejor manera un trasplante, tolerándolo bien y haciendo que sea una intervención exitosa. Lo necesitamos sí o sí. Si él no recibe el medicamento, se muere”, relata Contreras.
“Espero que nos puedan ayudar porque encuentro inconvencible que este tipo de cosas tengan que ser de esta manera. Si no me dan apoyo, soy capaz de ir a pararme afuera de La Moneda todos los días, porque no voy a dejar que mi hijo se muera por políticos egoístas que no quieren ayudarme. Es una vida la que está en juego”, dice la madre.
Esta semana la senadora Adriana Muñoz, el candidato Cristian Sáez y el diputado Miguel Ángel Alvarado acompañaron a la familia al momento de interponer el recurso de protección en la Corte de Apelaciones.
Sobre las gestiones para ayudar al niño, Alvarado comenta, “hace 20 días atrás pusimos en el parlamento el tema. En un oficio solicitamos que se entregara el medicamento, con la aprobación de los diputados presentes en la cámara en ese momento. A través de la Comisión de Salud volvimos a presentar el requerimiento, personalmente me reuní con la ministra de Salud. Entiendo que hay enfermedades que no están en el Auge, Ges, pero no podemos ignorar estos casos”.
Además agrega, “hay casos en Chile en donde se ha entregado el medicamento, por lo que ya hay jurisprudencia y eso puede facilitar para poder otorgarlo. Voy a seguir insistiendo con el Ministerio de Salud”.