A más de diez años de estar visitando constantemente centros médicos de la región de Coquimbo y la capital, Rocío Cortés Villalobos, joven ovallina de 27 años quien se le declaró primeramente una enfermedad que atacó gravemente su hígado, comenzó a recibir desde algunos meses el único fármaco existente para tratar una rara enfermedad que afecta sus glóbulos rojos, y que tiene un valor comercial –por dosis mensual- superior a los 35 millones de pesos, llamado Soliris o Eculizumab.
Su caso tomó revuelo público en junio pasado cuando los medios de comunicación a nivel nacional se acercaron a la familia y se interiorizaron con la compleja situación vivida. En aquel entonces se pudo dimensionar el alarmante avance de la Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN), que generó, entre otras cosas, una cirrosis hepática que obligaba el consumo inmediato del Soliris para poder efectuar un trasplante de hígado.
Rocío ha debido permanecer por prolongados periodos en hospitalización. Desde que está recibiendo el fármaco ha podido estar más tranquila, aunque aun manteniendo residencia en Santiago.
A la fecha Rocío Cortés ha recibido siete inyecciones de Soliris y en conversación con El Ovallino, relata cómo ha sido este proceso.
-¿Cómo recuerdas tú el día 13 de agosto cuando recibiste la primera dosis del Soliris?
“El 13 de agosto fue un gran día, muy anhelado y emocionante. Era el día que por mucho tiempo esperé y que sentía y me daba cuenta que estaba muy lejos de alcanzar. Ese día con mi mamá nos levantamos muy temprano ya que debíamos estar en el Hospital San José a las 09:30 porque a esa hora me colocarían mi primera dosis de mi tratamiento Soliris.Al llegar al hospital, mi mamá y yo pasamos a la sala donde me prepararían para el tratamiento”.
-¿Cómo ha tomado tu cuerpo el tratamiento con el fármaco?
“Desde la primera dosis súper bien.Ya no he tenido dolores de espalda, dolores musculares, cansancio; igual de vez en cuando siento esos dolores, pero la mayoría de las veces me siento súper bien. Han disminuido mucho, demasiado. Son pocas las veces que me siento mal.
El tratamiento comenzó el 13 de agosto, y durante el primer mes me inyectaban todas las semanas, y ahora ya son cada dos semanas. Llevo siete dosis, y la próxima es el 28 de octubre”.
-En el plano emocional ¿Cómo han estado desde la primera dosis hasta ahora?
“Al principio estábamos súper felices, yo con mi mamá, mi familia. En realidad todas las personas que saben que me están dando el tratamientotambién se han puesto felices por mí. Y ya ahora este mes tuve una conversación con una enfermera que es quien me suministra el medicamento y ella me comentó que se están acabando las dosis que me habían dado. Y ese es un problema, yo necesito que el Estado me dé una seguridad de que el tratamiento estará siempre. Igual estoy feliz de estar recibiendo el medicamento, mi cuerpo ha reaccionado bien. Desde la primera dosis no he tenido ningún problema, así que súper contenta”.
-Pero la no continuidad del tratamiento pone en riesgo el trasplante de hígado que necesitas…
“Tienes razón. El problema es que igual estamos un poco lento con eso, porque mi doctor tratante aún no ha enviado los papeles necesarios donde me van a hacer el trasplante, ya que en el Hospital San José no lo hacen y hay como tres opciones: la Clínica Alemana, la Clínica Las Condes o la Universidad Católica. Yo no sé con cual tiene convenio el Hospital San José. Ese es el problema, porque no estoy en ninguna lista de trasplante y no tengo la seguridad de mi tratamiento.
Yo creo que de aquí a fin de año estaría lista para que el Soliris me haga completamente efecto, porque igual lo estoy recibiendo hace poco y mi cuerpo no está preparado para una intervención tan grande, así que tengo que esperar un poco y ahí entrar en la lista y ver qué pasa con eso”.
-¿Qué pasaría si ya no te llega más el tratamiento?
“Si no me llega más el tratamiento ya no tendría dosis, y todo se atrasaría y retrocedería mucho en todo lo que se ha avanzado, y no es la idea. Ojalá que el Estado se haga cargo y me garantice el tratamiento de por vida”.
-Entonces ¿no has recibido un documento que garantice aquello?
“A mí no me ha llegado ningún documento, no he firmado nada”.
Es en Chilecito (Monte Patria) donde Rocío pasa más el tiempo cuando está en la zona. En fotografía, junto a su abuelo Aroldo Cortés, su “yoyo”.
Características de la enfermedad
-¿De qué se trata la Hemoglobinuria Paroxística Nocturna?
“La Hemoglobinuria Paroxística Nocturna es mi enfermedad de base y me la descubrieron el 2014. Pero como yo estaba allá en Ovalle, iba a La Serena, y la enfermedad ésta es rara; aparte en el tiempo que yo me enfermé, que fue a los 15 años, era como más difícil todavía poder encontrarla; más todavía si es allá en La Serena porque no hay especialistas en esta enfermedad.
La Hemoglobinuria Paroxística Nocturna se trata de un gen que está en la medula espinal, que es el que falta en la cadena de ADN, es como un puente y eso hace que los glóbulos rojos tengan duración por más tiempo en el cuerpo. En cambio a mí, como me faltan, se mueren diariamente”.
La joven comenta que desde que ha recibido el tratamiento ha podido desarrollar su vida con mayor normalidad.
-¿Y el Sindrome de BuddChiari?
“El Síndrome de BuddChiari fue a los 15 años cuando me inició la enfermedad. Se me tapó la vena suprahepática del hígado con un “trombo”, lo que provocó que el hígado no funcionara bien, porque no le entraba sangre y empezó a botar un líquido que se llama ascitis y ese líquido estaba en todo el abdomen y se empezó a infectar, y ahí produjo más problemas todavía. Por eso yo cuando me comencé a enfermar me puse amarilla, estaba hinchada; más el tema abdominal y las piernas un poco. Parecía embarazada de ocho meses o algo así, y mucho dolor de estómago. No tenía apetito, ni siquiera de tomar agua, y mucho vómito, náuseas e indigestión. Después ya me compliqué y me hospitalizaron. Ahí descubrieron que tenía el Síndrome de BuddChiari.
Por el tema del Síndrome de BuddChiari más la Hemoglobinuria Paroxística Nocturna, el hígado comenzó a empeorar más y llegó a su estado crónico donde yo ahora tengo cirrosis hepática, por eso necesito un trasplante”.
-¿Sabes si la Hemoglobinuria Paroxística Nocturna formará parte de las enfermedades que financiará permanentemente el Estado, una vez que se apruebe la ley “Ricarte Soto”?
“Hasta el momento por lo que yo sé es que no está contemplada en la ley Ricarte Soto”.
Distancia y apoyo
-¿Cómo han sido tus últimas visitas a Ovalle?
“Para fiestas patrias estuve todo el fin de semana, pero también estuve antes, como a fines de agosto. Ahí estuve más tiempo, pero la verdad yo no paso tanto en Ovalle, paso más en Chilecito (Monte Patria) donde mis abuelos.
Ahora cuando fui a Ovalle fue súper grato llegar. Yo igual echaba mucho de menos mi casa, la ciudad, el clima; el tema de que allá no hay tanta bulla y respirar aire limpio, y todo. Era algo que estaba esperando desde hace mucho rato, poder ir a Ovalle y estar allá unos días; lo pase súper bien con mi familia, estaban todos súper contentos.Todos me preguntaban cómo estaba, como me había ido. Otras personas también, porque fui a Chilecito a ver a mis abuelos y ahí también la gente me preguntaba cómo estaba, y como me había ido; si estaba recibiendo el tratamiento, sobre mi estado y como seguía.
Ya al momento de regresar a Santiago, no quería volver, quería quedarme más tiempo, estar en mi casa con mi familia, con mis mascotas, mis perros, con mi mamá principalmente.Perono se puede, la segunda vez que fui también me pasó eso; al llegar allá todo bien, pero cuando tengo que volver no me gusta… pero todo ha sido súper bien”.
En Ovalle se efectuaron dos actividades para reunir fondos y apoyar económicamente a la familia. Una de ellas en la Alameda donde asistió un gran marco de público.
-¿Qué te pareció la actividad cultural que se hizo en la Alameda y el evento en la discotequeKatankura?
“La actividad que hicieron en la Alameda, eso fue súper emocionante. Motivante para mí porque en ese momento yo estaba hospitalizada y eso me ayudó mucho para salir adelante. Tenía más ánimo, más porque seguir adelante, y fue muy emocionante de que muchas personas me quisieran ayudar y apoyar. Yo creo que voy a estar toda mi vida agradecida de cada una de esas personas que asistieron a los eventos, a quienes donaron los premios, y a los artistas. También a mis amigas, Fernanda y Karina, y a la madre de Fernanda, Ximena; gracias a ellas salió todo bien; y en el caso de la actividad benéfica en Katankura, estoy muy agradecida del apoyo y preocupación del dueño de ahí. Siempre estaré agradecida de mi ciudad, me han apoyado siempre, dándome ánimo y fuerza, así que mil gracias”.