Joven con rara enfermedad recibiría esta semana costoso tratamiento

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    Joven con rara enfermedad recibiría esta semana costoso tratamiento

    Una buena noticia es la que ha recibido Rocío Cortés Villalobos, joven de 26 años que padece Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN), una enfermedad poco usual que destruye sus glóbulos rojos y que provoca cuadros de trombosis en diversas partes de su cuerpo, entre otras complicaciones; puesto que la larga espera que ha sostenido debiese llegar a su fin en la mañana de este jueves, cuando le administren la primera dosis del Soliris, también llamado Eculizubam, único medicamento en el mundo que trata su enfermedad, y alcanza un costo aproximado de 35 millones de pesos al mes, lo cual cubre las dos inyecciones que ha de recibir cada quince días.

    La espera fue larga. Si bien la enfermedad fue diagnosticada a inicios de 2014, desde hace diez años que venía arrastrando cuadros de anemia, además del Sindrome de Budd Chiari y otras patologías que dañaban los sistemas de su cuerpo, que a raíz de su avance, provocó un daño irreparable en su hígado, condición que la obliga a realizarse un trasplante. De ahí la importancia también de que el Estado financiara prontamente la adquisición del tratamiento, pues los médicos descartaban realizar la intervención mientras la jóven no estuviera recibiendo el tratamiento que trata su enfermedad de base.

    Ayer (martes), Rocío asistió a un control médico en el Hospital San José de Santiago, lugar donde fue dada de alta hace unos días para recuperarse mientras espera la llegada del fármaco. Allí sostuvo una conversación con la enfermera designada por el centro hospitalario para que le suministre el Soliris. "Fui a hablar con la enfermera que tiene que ver con el tema hepático y me dijo que el día jueves me van a poner el tratamiento a las 09.30 de la mañana. Ella se ha estado informando sobre el tratamiento, porque acá en el hospital nunca han puesto el tratamiento", comentó la jóven, quién no dejó de mostrar su preocupación por recibir permanentemente el medicamento, y que esto este respaldado por un documento, pues el tratamiento ha de ser de por vida. En otras ocasiones se le había prometido el fármaco, pero no llegaba; ella y sus cercanos esperan que esta vez, esto sea definitivo.

    La muchacha ha señalado que espera poder desarrollar una vida normal, sin tener que pasar largos periodos internada en hospitales, como hasta ahora. "Por el tema de exámenes se ve que mi cuerpo está apto para recibir el tratamiento, y yo emocial y psicológicamente igual me siento preparada, con ánimo, con fuerza y ansiosa", señaló.

    Muestras de apoyo

    En Ovalle, sus amigos más cercanos continúan preocupados por el estado de salud de la joven, y a su vez también, por los gastos en lo que incurre la familia. Por este motivo, están organizando una nueva actividad benefica. "Estamos organizando una peña; ahora estamos buscando apoyo para conseguir algún recinto y convocando a la comunidad por redes sociales para que participen. Hemos buscado apoyo en las oficinas parlamentarias, y esperamos recibir apoyo de ellos también; lo importante es apoyar a Rocío", señaló Fernanda Astudillo, amiga de la muchacha.