Una fuerte y larga batalla ha tenido que levantar la jóven de 26 años, Rocío Cortés Villalobos; ovallina que padece Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN), una rara enfermedad que ataca fundamentalmente sus glóbulos rojos y que para su tratamiento requiere un fármaco que bordea los 35 millones de pesos mensuales, llamado Soliris o Eculizubam.
Su familia gestionó incansablemente que el tratamiento fuera financiado por el Estado de Chile, en consideración del valor del fármaco y el hecho de que ha de tomarse de por vida, sin considerar que la paciente tiene un daño severo en el hígado que la obliga a realizarse un transplante, intervención que no puede realizarse mientras ella no tome el Soliris, único medicamento en el mundo que trata la HPN.
En entrevista con nuestro medio, Rocío contó que fue dada de alta el martes recién pasado, tras permanecer por más de un mes en la Unidad de Tratamiento Intensivo del Hospital San José en Santiago. Esto, para que recupere energía; aunque mencionó que tendrá que frecuentar por estos días el hospital para tomarse muestras de sangre, "tengo entendido que la primera dosis va a llegar esta semana. Pero todavía no me lo pueden poner, por el tema que todavía tengo que esperar que hagan efecto las vacunas que me han puesto. El lunes 10 deberían ponerme el tratamiento, pero eso lo definirán los médicos. El soliris es lo que necesito y no hay nada más que eso, el porcentaje de HPN en mi cuerpo es de un 98,9%, es casi el 100%, hay personas que tienen menos, y aun así, les hace súper bien. Yo necesito un documento que me garantice que el remedio me lo van a dar de por vida, eso me lo pasarían acá en el hospital", expresa con preocupación.
Ernesto Jorquera, director del Servicio de Salud Coquimbo indicó que habló con su par del servicio de salud metropolitano norte, quién le garantizó que "la orden de compra fue puesta. Se ha demorado más de lo que corresponde la llegada del fármaco, pero ya viene en ruta". Agregó además que el financiamiento será de por vida, en condición que estas primeras dos dosis donadas hagan positivo efecto "hay que probar el efecto del fármaco en la persona, para ver si vale la pena seguir con el tratamiento planteado (…) tenemos que tener certeza que esto funcione", dijo.
Por su parte, el diputado Matías Walker aseguró que conversó con la subsecretaria de redes asistenciales y con el jefe de gabinete de la Ministra de Salud. "El caso de Rocío pasó a la comisión de auxilio extraordinario del Ministerio de Salud, y a mí lo que se me informó es que se había aprobado el medicamento y la adquisición del fármaco dentro de este fondo (…) cuya adquisición, para estos efectos ya fue aprobada”, aseguró.
Respecto a la inquietud de la afectada por no contar aún con ningún documento que garantice la entrega del fármaco de forma permanente, Walker se comprometió a gestionar con el Minsal para que la paciente y su familia puedan estar tranquilos.