Por Vinka Rojas
Desde hace diez años que Rocío Cortés Villalobos (26), debe luchar contra la Hemoglobinuria paroxística nocturna (HPN), una enfermedad que está catalogada dentro de las enfermedades raras, y que requiere un tratamiento sumamente costoso. Al comienzo, se atendía en el Hospital Antonio Tirado Lanas de Ovalle, desde donde la derivaban a La Serena o Santiago, cada vez que enfrentaba una crisis.
Hace dos años, mientras se encontraba en estado de coma en el Hospital San José de Santiago, sus padres conocieron a una funcionaria del recinto hospitalario, que conmovida con la historia de esta familia, les ofreció hospedar a la joven en su casa, pues los médicos aconsejaban que Rocío permaneciera en la capital para continuar con su tratamiento, y la familia de la joven no tenían familiares ni amigos en Santiago. De allí a la fecha, la muchacha ha permanecido en compañía de esta familia, y desde hace cerca de un año, que vive de forma permanente con ellos, recibiendo las visitas constantes de sus cercanos de Ovalle.
La enfermedad que padece, según indica Rodrigo Acevedo, miembro de la familia que acogió a la joven, “le revienta los glóbulos rojos, y esto provoca que le de trombosis. Ella puede hacer trombosis en cualquier parte del cuerpo y en cualquier momento (…). Rocío hace una vida, entre comillas, normal; el tema es que ahora último pasa mucho tiempo acostada, porque tiene problemas de plaquetas; tiene anemia; tiene múltiples moretones en sus piernas y en sus brazos. Ahora está en la UTI (Unidad de tratamientos intensivos) del Hospital San José, porque está con problemas de coagulación”, relata.
Falta del medicamento
Hace algunos días, la compleja situación que enfrenta esta familia salió publicada en medios de prensa nacionales, incluído, el sitio de noticias Publimetro, donde queda establecido que según la revista Forbes, el Eculizubam, también conocido como Soliris, es el medicamento más costoso del mundo.
En este sentido, los familiares de Rocío han intentado solicitar ayuda en el Ministerio de Salud, y directamente en La Moneda, sin embargo, la única respuesta que han recibido es que el caso se está evaluando, “Nunca nos han dicho si le van a entregar el medicamento. El problema principal es que el Eculizubam no tiene ningún tipo de cobertura, pues no está inscrito en el Ministerio de Salud; por lo tanto, no lo cubre ninguna Isapre, ni Fonasa, nada y su costo es de 35 millones de pesos mensuales”, asegura Acevedo.
Por otra parte, comenta que hace menos de una semana decidieron ponerse en contacto con la diputada Karla Rubilar “porque ella pertenece a la comisión de salud de la cámara de diputados. Yo le envié todas las fotografías de las cartas que hemos enviado, y ella quedó de analizar el caso y presentarlo en la comisión del próximo martes (30 de junio), para ver si por ahí obtenemos algún tipo de respuesta (…) Producto de que no tiene el medicamento, se le ha generado un daño en diferentes sistemas. Rocío en este momento tiene un daño hepático severo; la tienen catalogada para un trasplante, pero tampoco pueden hacerle el trasplante, producto de la enfermedad, porque se moriría en pabellón. Haría trombosis y no podría sobrevivir”, agrega.
Actualmente, la joven consume un medicamento llamado Lactulosa que si bien no tiene nada que ver con el tratamiento que requiere para la Hemoglobinuria paroxística nocturna que la aqueja, le ayuda a controlar en cierta forma la enfermedad “si no toma este remedio no va al baño. Y cuando surge esta situación comienza a acumular gases, que luego afectan su cerebro. Lo que le paso ahora fue justamente eso, porque se le acabó la Lactulosa. El médico nos indica que estas crisis van a ir en aumento, conforme pasa el tiempo, si ella no tiene el Eculizubam”, sentencia.
Si bien han podido conseguir ayuda en el municipio de Independencia (donde está radicada Rocío), el costo del tratamiento actual, de todas formas les genera un gasto difícil de costear, ya que cada semana deben gastar, solo en la Lactulosa alrededor de veintiún mil pesos, sin considerar que este medicamento escasea en las farmacias.
Otros tres pacientes en Chile, padecen esta misma enfermedad, y por lo tanto requieren también los 35 millones de pesos al mes, para poder tratarse.
Llamado de la familia
Tanto la familia directa de Rocío, como la familia que la cuida en Santiago, han enviado un sinnúmero de cartas a las entidades gubernamentales, para lograr que la jóven pueda comenzar a tratar su enfermedad con el Eculizumab, considerado por la revista Forbes, como el medicamento más costoso del planeta. Por eso reiteran el llamado a las autoridades para que les den una solución en concreto, puesto que cada día la salud de la joven empeora.