A simple vista Sofía Santelices (18) pareciera ser una adolescente como muchas otras, sin embargo, su familia y sus cercanos saben que a su corta edad ha tenido que dar una lucha agotadora contra una enfermedad que para muchos pude resultar desconocida: la Fibromialgia.
Y es que la particularidad de esta dolencia es que es invisible bajo el ojo social e incluso médico. “No se ve por fuera, uno puede andar ‘bien’, pero por dentro se está sufriendo mucho (…) Hay dolores tan fuertes que uno piensa que se va a morir. Varias veces llegué al hospital con un dolor tremendo en el pecho, como si fuera un paro cardiaco y se reían de mí porque en los exámenes no salía nada, pero es una inflamación de los cartílagos que van cerca del corazón”, relata.
De acuerdo a datos de la Corporación de Fibromialgia de Chile se trata de una enfermedad crónica caracterizada por dolor músculo esquelético generalizado y fatiga, con una exagerada hipersensibilidad en múltiples puntos definidos como “tender points”, sin alteraciones orgánicas demostrables. Es un trastorno que causa dolores musculares y fatiga (cansancio). Estos se encuentran en áreas como el cuello, los hombros, la espalda, las caderas, los brazos y las piernas. Los puntos hipersensibles duelen al presionarlos. Habitualmente se relaciona con una gran variedad de síntomas, entre los que se destacan trastornos del sueño, rigidez, síntomas ansiosos, síndrome de intestino irritable, reflujo, dolor pélvico, entre otros.
En cuanto a la prevalencia, en Chile se calcula que están afectados entre el 1% o el 2% de la población. Es más frecuente en mujeres que en hombres, pudiendo manifestarse a cualquier edad, incluso en niños y adolescentes.
Sufrir este padecimiento durante la adolescencia
Hace cinco años que Sofía Santelices fue diagnosticada con la afección crónica que la obligó a modificar algunos aspectos de su día a día. “Tengo fibromialgia post viral, ataca cada fibra del cuerpo, desde los tendones, músculos, huesos. Todo duele. Principalmente afecta a las mujeres pero también puede aparecer en hombres. Hay tres causas conocidas; viral, bacteriana y trauma emocional o físico mal llevado”, explica.
Un intenso dolor de espalda encendió la luz de alerta, pero lo relacionó con la práctica deportiva que desarrollaba en esa época. La incomodidad no cesó y se extendió a sus piernas, “al límite que ya no podía caminar, ni comer y estaba hinchada con remedios. No podía hacer nada, no era calidad de vida”, recuerda.
Dar con un diagnóstico no fue tarea fácil. Recorrió clínicas como la Alemana y UC, pero lamentablemente no pudo determinar qué le estaba pasando, “en los exámenes no aparece nada, hoy en día la ciencia no está preparada para esta enfermedad, es muy nueva”. Como medida extrema y más que nada meramente paliativa, a los 14 años le indicaron morfina para tratar el insoportable dolor generalizado que le afectaba.
Esta dolencia no sólo causó problemas en su cuerpo sino que también en sus relaciones personales, “me afectó de manera anímica, me quedé sin amigos (…) La gente muchas veces piensa que es una enfermedad que uno se la inventa, dicen, ‘pero, ¿cómo estás así? si ayer te vi bailando súper bien y hoy dices que no puedes caminar’”.
En la actualidad ha optado por terapias alternativas, “creo que la medicina tradicional hace más mal que bien”. Sofía se somete a terapia neural, la que consiste en pinchazos en puntos donde hay dolor, “estoy tratándome con el doctor (Julio) Adaros, él se especializa en la Medicina Biorreguladora, no trabaja mucho con químicos, sino que más bien con terapias alternativas. El tratamiento ha logrado mucho, ahora ando caminando, hago mi vida bien. De un 10% ahora estoy en un 95”.
Desde su experiencia, afirma que enfermedades como la que padece son ignoradas por el mundo médico y el sistema de salud en general, “hemos sido muy discriminados, en mi caso he pasado por muchos médicos y he sentido esa discriminación porque creen que uno está inventando los síntomas, que no existe y es algo imaginario y eso no es así. Tienen que investigar y conocer de qué se trata porque es algo muy real, sólo que no lo quieren ver”.
La mamá de Sofía, Johanna Miranda, vivió la angustia de no saber qué padecía su hija. “Ha sido muy difícil porque era una niña súper deportista, saludable, excelente alumna, y de la noche a la mañana cae al suelo con dolor y no se encuentra explicación. Estuvimos un año y ocho meses buscando diagnóstico mientras ella estaba postrada o en silla de ruedas”.
Johanna recuerda que la morfina recetada causó estragos en el cuerpo de su hija, “le provocó efectos secundarios gravísimos; una perforación al estómago y una bacteria”.
La experiencia sufrida le provocó gran decepción por el manejo que algunos especialistas tienen respecto a la fibromialgia. “Para mí, con esta enfermedad les queda grande el poncho, porque se suele ‘empastillar’ a los pacientes para controlar los síntomas, pero no buscan la causa del problema”.
Al ver que no había solución, como familia decidieron investigar por cuenta propia. “Empecé a tomar contacto con el extranjero a países como España y Argentina, que están más avanzados en este tema. Comencé a leer y le dije a mi hija, ‘Sofi busquemos nuestro propio plan, ¿qué nos ha hecho mal y qué nos ha hecho bien?’”.
“No había nada de información en esa época, si uno buscaba en Google no salía casi nada y lo que aparecía decía que era sólo psicológico e inventado”, recuerda Sofía.
Johanna está consciente que la fibromialgia carga con un estigma social, “no es algo contagioso, ni algo inventado”, sentencia.
Casi dos décadas con dolor crónico
Verónica Bolbarán ha tenido que lidiar por casi dos décadas con esta afección. Llegar a saber qué padecía tampoco fue un camino fácil, “pasé por muchos médicos para tener este diagnóstico. Es complicado porque son distintos síntomas, por ejemplo, el insomnio, la depresión, el síndrome de intestino irritable, entonces uno va visitando diferentes especialistas”.
Lamentablemente su condición le ha traído otros problemas, “todavía hay demasiado estigma, incluso la familia y personas conocidas se van alejando y uno se va aislando”.
Ha habido ocasiones en que incluso se ha visto superada por la frustración ante los médicos, ya de acuerdo a su experiencia algunos consideraron que se trataba de un padecimiento imaginario e inexistente, “ni siquiera revisan. Eso es muy triste, he salido llorando de la consulta (…) Lo que me gustaría es que se entienda que es una enfermedad y no es una cosa psicológica”.
La parte social en su vida también ha sufrido consecuencias, “a veces hay el dolor en el cuerpo, pies, espalda, cuello, tobillos y todas las articulaciones. Llegar a un evento o asistir a una actividad cuesta mucho, entonces uno trata de verse bien y no decaída por dignidad. La gente a uno la ve bien y entonces no creen que uno tiene esto”.
Para ella es un imperativo que esta afección pueda ser reconocida por el Auge/Ges, “para que se pueda acceder a una licencia médica y sea entendida como un enfermedad real y concreta”, afirma.
Despido y crueles burlas en el trabajo
A Uva Carvajal Vicencio esta dolencia le ha causado grandes daños en el aspecto laboral. “Mi jefe no entendía cómo podía ser tanto mi dolor. Además fui víctima de burla, tuve que mandar hasta una carta de amonestación a mi empleador porque mis compañeros se reían diciendo que yo tenía ‘alergia al trabajo’ y que yo me hacía ‘la que le dolía todo’. “Fui víctima de burlas pero no comprensión de parte de mi ex empresa”, sentencia. Lo anterior hizo que se diera cuenta que no existe comprensión ni empatía, pero sí ignorancia sobre el padecimiento.
Hace cuatro años que está siguiendo un control médico en el Consultorio Marcos Macuada, sin embargo, tristemente afirma, “mi cuerpo ya no resiste las terapias, no hay resultados al tratamiento y mi cuerpo no responde”.
En ocasiones es tanta la rigidez que simplemente no puede dar pasos, “de repente uno va cruzando la calle y se siente ‘pegada’, no se puede avanzar y es puro dolor. Pero a uno nadie le cree”.
Actualmente se encuentra sin empleo ya que sufrió una dermatitis atópica a raíz de los productos químicos con los que solía trabajar. “Me enronchaba mucho e hinchaba. (Ellos) empleadores, no creían eso, incluso decía que tomaba algo para causar eso a propósito”
Lo que siente es que a grandes rasgos no hay apoyo médico suficiente en este tipo de casos, “no hay inmunólogos, estuve casi un año esperando uno para que me diera el diagnóstico certero y saber cómo me puedo alimentar y qué ejercicios puedo hacer cuando me quedo parada y quieta sin poder hacer ningún movimiento”.
Migrar para poder recuperar la salud
Guillermina Espinoza Araya (42) se sintió con malestares desde el 2016 y fue diagnosticada el año pasado tras un largo peregrinar por consultas médicas. “Me hacían exámenes y decían ‘no tiene nada’”. Llegó incluso a un punto en donde la derivaron al psicólogo y al psiquiatra, “ellos tampoco detectaron algo para determinar que fuera yo quien quisiera enfermarme, tal como lo habían dicho algunos médicos”.
En esa época se encontraba radicada en Calama junto a su familia, “ahí la salud es bastante escasa, no hay muchos especialistas. Está el hospital y la clínica, entonces me pasaron de un médico general a un neurólogo, después a un psicólogo y un psiquiatra”.
Luego empezó a venir a Ovalle a tratarse con medicina alternativa, en específico con acupuntura y masajes, “empecé a sentirme más aliviada y comencé a hacer las terapias aquí. Encontré que con eso se calmaban mis dolores”. Debido a los buenos resultados, en marzo del año pasado finalmente como familia decidieron mudarse a Ovalle, “acá he ido encontrando muchas más soluciones y una red de apoyo que en Calama no hay”.
Su visión respecto al manejo médico de la enfermedad es más bien crítica, “recomiendan hacer deporte, mejorar la dieta, pero no hay acceso a alguna guía donde realmente algo funcione”.
Desde hace algún tiempo, y para tratar de conseguir algún grado de alivio, modificó su rutina alimentaria, laboral, de ejercicios, incorporó actividades al aire libre y se enfocó en la lectura.
A nivel familiar, también ha tenido que conversar sobre el tema con sus cercanos, “es difícil que lo entienda el esposo, los hijos porque cómo le dices a ellos ‘me duele todo’. A veces uno no tiene muchas ganas de hacer cosas pero se tienen que hacer igual”.
El trabajador social del Cesfam Marcos Macuada y del sector 3, Víctor Ovalle, ha conocido las inquietudes de la agrupación Abrazos de Algodón (ver recuadro). “La Fibromialgia es una enfermedad que tiene mucho prejuicio y no está en el Auge, por ende no tiene gratuidad en el sistema público”.
Víctor considera que en general es complejo para quienes la padecen poder dar con el diagnóstico y tratarse. “Hay muchas personas que a lo mejor la padecen o sienten los síntomas y por desconocimiento o prejuicio no se acercan a solicitar diagnóstico, y como los tratamientos no están en el Auge son muy costosos”
Respecto al tratamiento de estos pacientes en la salud primaria, precisa, “desde los centros de salud trabajamos con los pacientes de forma indirecta, por ejemplo, salud mental o alguna dolencia de morbilidad, pero no se trata la enfermedad en sí”.
Abrazos de Algodón
En diciembre pasado y como una forma de crear una red de apoyo para pacientes de enfermedades autoinmunes, nació en Ovalle la agrupación Abrazos de Algodón. La iniciativa fue ideada por la madre de Sofía, Johanna Miranda.
En una conversación entre madre e hija se plantearon la necesidad de poder reunir a más personas que estuvieran pasando por dolencias similares y así, entre otras cosas, poder compartir información y maneras de poder sobrellevar este tipo de enfermedades crónicas.
“Nuestro objetivo es que (estas enfermedades) sean ingresadas al Plan Auge porque es costoso y hay que pasar por muchos especialistas, también queremos una atención digna y así cuando el paciente llegue el doctor sepa qué hacer. Además queremos que sepan que hay muchas personas que padecen esto y es necesario investigar más”, dice Johanna, quien preside la agrupación.
“Encontré el apoyo en estas personas. Uno cuando sabe que no está sola como que es capaz de llevar la enfermedad mejor”, dice al respecto Sofía.
“Lo que hizo unirme al grupo fue encontrar a otras personas que padecen de los mismos síntomas. Porque uno se siente muy sola, las personas no creen y dicen que esto es flojera o apatía. Quise contactarme con otros que entendieran esto”, afirma Verónica.
Por su lado, Uva expresa, “estamos luchando para que alguien nos escuche y nos crea, estamos bajo un mismo foco para que haya atención médica porque ir a muchos doctores no nos sirve, necesitamos un inmunólogo que nos lleve el tratamiento desde el principio a fin, cuesta poder conseguir una interconsulta. Hay muchas deficiencias para tratar esto”.
En tanto Guillermina comenta, “llegué a Ovalle, me contacté con Johanna y hemos estado tratando de trabajar en esto porque no nos reconocen ni en los hospitales, ni los doctores. Es difícil. Tengo bastante expectativas con la agrupación, creo que si seguimos trabajando unidas vamos a conseguir algo y que nos escuchen”.
Actualmente la agrupación reúne a 30 personas que padecen enfermedades autoinmunes como Artritis, Artrosis, Fibromialgia y Lupus. Para tomar contacto con Abrazos de Algodón está disponible el teléfono 9 713 730 54
