Nacieron de la inquietud de los padres por descubrir nuevas y mejores maneras de movilizarse y entender la limitación de cada niño, pensando que todos quienes coincidían en las terapias físicas y psicológicas por problemas motrices serían iguales.
Al poco tiempo se dieron cuenta de que cada situación era tan particular y tan diversa que lo que estaban creando era un mundo diferente en cada reunión y en cada actividad que organizaban.
Se trata de la agrupación de Padres de Niños con Parálisis y Problemas Neuromotores, Panipron, de Ovalle, una asociación que comenzó con cinco niños, entre los cuatro y los 27 años, y que ahora cuenta con 21 familias integrantes con chicos con diversas patologías y condiciones. La mayoría de los integrantes son del área urbana de Ovalle, aunque hay otros que son de Higueritas Unidas o de Tabalí.
Jennifer Magno es una de las fundadoras de la organización, y es la actual tesorera del grupo. Ella recuerda que desde 2015 comenzaron a preparar la idea de conformar una asociación en la que pudieran compartir experiencias, vivencias y recomendaciones entre ellos.
“Al principio necesitábamos saber cómo era cada niño, si eran iguales, si tenían necesidades que coincidieran, y compartir experiencias para iniciar un camino de aprendizaje. Así nos fuimos agrupando poco a poco. Nos fuimos conociendo tras coincidir en terapias, en rehabilitaciones, en consultas médicas, en pasillos de hospitales. Y fue así como comenzamos a agruparnos, y fuimos buscando más papitos que estuvieran en la misma situación que nosotros, que teníamos la necesidad de tratar la situación de nuestros niños y de ver cuál era el avance y cuáles las propuestas que cada uno podía hacer”, destaca Magno.
Comenta que los cinco que iniciaron el camino, todavía permanecen activos, y que hay muchos más de los 21 que están activos, que no se han integrado completamente pero que han participado en varias de las actividades.
“El gran desafío que debemos enfrentar como agrupación y como familias es conocer y soñar en cómo serán los niños cuando crezcan. Todos esperamos tener un hijo que camine, que tenga una vida normal, que puedan ir al colegio, y que pueda hacer todo lo que hacen los otros niños. Debemos entender que también podemos hacerlo, porque muchos lo hemos logrado, solo con la diferencia que ellos van en su silla de ruedas, que hay que adaptar algunas cosas y bajarle volumen a muchas cosas, porque son muy sensoriales, a muchos les molestan los ruidos altos, otros no pueden estar con mucha gente, o les incomoda que los acaricien o estén cerca de ellos”, especificó la dirigente social.
Destacó que al cobijarse bajo la denominación de condiciones neuromotoras, cubren distintas patologías y condiciones, por lo que hay niños de la agrupación que registran algunos grados de autismo, trastornos del desarrollo o epilepsia, pero que la mayoría tiene un patrón en común. De hecho hay en la actualidad menos de cuatro niños que pueden caminar, el resto son postrados.
“Cada niño es diferente. Nosotros nos juntamos por una patología, pero nos dimos cuenta que cada niño tenía su forma de ser tan distinta. Nos costó mucho a los papás entender eso, pero queremos a nuestros hijos y trabajamos para mejorarles sus condiciones, además de tratar de sacarlos adelante en el tema de salud. En esto uno aprende de los demás, y así es que compartimos nuestras experiencias. Los que van llegando a la agrupación van aprendiendo de los que ya estamos, pero también nosotros aprendemos de ellos, porque este es un camino en el que siempre hay algo nuevo que descubrir”, señaló.
Con respecto a cómo aprecian las marcadas diferencias de los integrantes, Magno destaca que “unos se ríen, otros no. Unos tienen una fuerte limitación visual, pero son ágiles, otros no hablan y no se mueven, unos comen bien y no se pueden mover, otros se mueven pero no pueden comer bien. Entonces la diversidad acá es inmensa, esto es un mundo diferente. Panipron es un mundo de diversidad completa, porque en esta agrupación, ningún niño es igual a otro”.
Señaló que los talleres para compartir experiencias, incluso con invitados, intentan hacerlos regularmente ya que deben actualizar conocimientos y adaptarse a nuevas realidades.
“Uno de los principales objetivos de la agrupación era aprender a movernos con nuestros niños, y la mayoría lo ha logrado, ya sea de hacer sus cosas o de colaborar con su propio cuidado. Muchos de los papás tenían inconvenientes para trasladarlos a consultas, para subirse a colectivos o ir al hospital, incluso para llevarlos a la escuela. No sabíamos qué tanto podían aprender y colaborar los niños, pero ahora la mayoría están escolarizados, hemos avanzado mucho como familias y como asociación”.
Señaló que en ese sentido desde la Municipalidad de Ovalle han recibido mucho apoyo logístico para cumplir sus objetivos.
Risas y Diversión
Apuntó Magno que uno de los grandes objetivos de la organización es poder brindar además momentos de esparcimiento y entretención a los niños, quienes por su condición ven limitadas sus opciones.
“Nosotros estamos trabajando para que nuestros niños también se diviertan, que las familias además comprendan que no por estar en esta condición hay que quedarse en casa, y que uno puede hacer una vida normal, claro teniendo los cuidados respectivos, pero no debemos aislarnos de la vida”.
Con ese objetivo claro se han acercado a una red de apoyo conformada por las fundaciones Familias Azules, Escuela Inclusiva y Deportiva Amor Verde, Yungay de Corazón y Dylan Down de Ovale, organizando actividades en las que los niños han aprendido a sociabilizar y a entender otras realidades.
“Ahora nos vemos en las calles y los chicos de otras fundaciones saludan a nuestros niños y los reconocen. Antes muchos niños ni siquiera se acercaban a nuestros hijos, pero ahora los están viendo con más respeto. Porque la inclusión no es solamente entre nosotros, es enseñar al resto de la población a que nuestros niños son parte de la comunidad. A veces la gente se queda viendo al niño y nosotros ahora le invitamos a que le hable, a que le pregunte, a que interactúe con alguno, que ellos le pueden responder con una mirada o moviendo una mano”, precisó.
La agrupación se reúne al menos una vez al mes, ya sea en alguna plaza o en alguna sede social que presta su espacio. Algunas reuniones son para compartir experiencias aunque otras son para sociabilizar, lo que también es muy importante.
“Desde hace varios años que estamos trabajando en conjunto con Soledad Homazábal, Jefa del Departamento de Salud Provincial del Limarrí, quien ha atendido la necesidad de los niños y de las familias que conforman la agrupación, y hemos tenido muy buena acogida con ella, hemos logrado avanzar para conseguir mayor apoyo institucional”.
En este sentido Hormazábal recordó que “este año, nos hemos reunido en dos oportunidades con representantes de cada una de las organizaciones de niños con necesidades especiales, algunos tienen TEA, parálisis cerebral, epilepsia y otros tipos trastornos autoinmune, con la finalidad de comenzar a trabajar juntos, escuchamos sus necesidades y detectamos que en la parte de salud les faltaba apoyo, entonces comenzamos gestionando horas médicas, de especialistas, medicamentos y ahora estamos viendo la entrega de leche y alimentos”.
Señaló que también gestionaron con el Servicio de Salud para que facilitaran una de las salas del antiguo hospital de Ovalle, para que la agrupación se pueda reunir para hacer sus terapias.
“Además, estamos evaluando la posibilidad de conseguir apoyos en horas profesionales de Kinesiólogos, fonoaudiólogos, psicólogos y terapeutas ocupacionales, que requieren estos niños, entendiendo que la mayoría de la veces las terapias son costeadas por sus familias de forma particular. De igual manera los estamos apoyando con las credenciales de discapacidad y esperamos a contar con un trabajador social en la Red, para poder revisar cada uno de los casos de manera integral”.
Confesó Hormazábal que “es muy grato para nosotros poder contribuir y apoyar el gran trabajo que ellos desempeñan silenciosamente desde sus organizaciones, muchas veces son realidades que las tenemos invisibilizadas, pero ahora que nosotros hemos conocido el caso a caso de cada niño, ya que los hemos ido revisando uno a uno, nos damos cuenta de que con apoyo y cercanía en los procesos se pueden lograr grandes cosas, así que las mamás están muy agradecidas de esto porque ellas antes no recibían el apoyo de nadie, igual que nosotros, que creemos que en el futuro se puede hacer un trabajo maravilloso con ellas, y así consolidar mucho más la Red”.
En conjunto
Señaló Magno que Panipron y el colectivo de organizaciones sociales con las que han establecido una mesa de trabajo buscan presentar un proyecto para adjudicarse un terreno y levantar una sede en común.
“Claro, cada agrupación tiene sus objetivos y sueños para la necesidad de cada integrante. Pero necesitamos un espacio seguro para poder hacer nuestras terapias de rehabilitación y nuestras actividades de sociabilización”, puntualizó la dirigente social.
Apoyo
La publicación es parte de un proyecto financiado por el Fondo de Medios del Gobierno de Chile y el Consejo Regional. "Exitosas experiencias de inclusión social y laboral en la provincia del Limarí” Es un aporte de diario El Ovallino en conjunto con la Agencia m+d