Nella Reinoso tiene 5 años y viven en Los Leices de la comuna de Ovalle. Nació con un extraño síndrome hipotónico, una patología que disminuye el tono muscular y que provoca trastornos en los músculos y nervios, como dificultad a nivel muscular.
A su corta edad tiene muchas dificultades para desarrollar su día a día con normalidad. Desde su nacimiento, sus padres tuvieron que luchar contra los erróneos diagnósticos que entregaban algunos especialistas que no lograban detectar su patología. A pesar de ello, Nella logró caminar a los tres años con ayuda de sus padres.
Hace dos años que asiste a la Teletón y su ingreso no fue nada fácil según cuenta Fanny Carmona, madre de la pequeña Nella. “Aquí dijeron que era autista, incluso pensaron que podía tener síndrome de Silver Russell, nos dijeron muchas posibles enfermedades pero nada concreto. La ingresamos a Kimeltu (escuela especial) y creo que fue la puerta de ingreso para su tratamiento”, explica.
Luego de varios exámenes desarrollados en el hospital San Borja Arriaran, dieron con el síndrome Hipotónico, el cual aún no se logra predecir para mejorar la calidad de vida de la pequeña de 5 años. “No hay un diagnostico que defina que va a pasar con Nella, esto es año a año (…) puede llegar un momento que la enfermedad tenga un retroceso y quede en silla de ruedas, incluso en cama”, sostiene la madre.
Carol Romero, terapeuta de Teletón Coquimbo, comenta el tratamiento que se ha realizado con Nella durante los últimos dos años. “Lo que trabajamos junto a kinesiología es la independencia y autonomía de ella. Lo que hacemos es la parte motriz para que pueda desplazarse de manera independiente. Una de las cosas más importantes que trabajamos en Teletón es la repercusión que tiene su avance en la casa, eso es lo fundamental, que sea independiente en su entorno”.
Frente a ese escenario, a través del programa “Abre”, voluntarios instalaron diversas aplicaciones en el hogar de Nella para mejorar su calidad de vida y la de su familia.
Patricia Zepeda, jefa de gestión de voluntariado en Teletón Coquimbo, indicó que los trabajos consistieron en la instalación de una barra de sujeción, además de una escalera tipo cajón que permitirá mayor autonomía y seguridad para Nella durante el baño, además de la comodidad para su madre. “Está creciendo y para mí es muy complicado bañarla, es un terror bañarla, no tengo las condiciones y tengo que pedirle al papá que la sostenga”, agrega la madre de Nella.
“Todos estas instalaciones sirven para mayor autonomía de los niños en su diario vivir. Ese es nuestro fin en el programa “Abre” del voluntariado, es romper las barreras arquitectónicas en el hogar y mejorar la calidad de vida de los usuarios y la familia”, manifiesta Zepeda.
Gracias a estas modificaciones técnicas, Fanny comenta el significado que tienen estas adaptaciones para Nella y la familia. “Para nosotros esto es un avance, vamos bien. Ha sido difícil pero han salido las cosas. Nunca pensamos que sería así porque hay tantos niños –sobre todo en esta zona- que van a la Teletón y quizás están más complicados que Nella. Es complejo no tener las condiciones para su crecimiento, esto es un avance para ella y para nosotros, porque es agotador luchar el día a día”, asegura la madre de la pequeña.
Voluntariado permanente
Doce son las cuadrillas que se dividieron en la región, principalmente entre Ovalle, Punitaqui y Sotaquí para instalar las diversas aplicaciones para los niños y sus familias. Un total de 17 casas fueron intervenidas durante este fin de semana, donde a nivel nacional, hubo 215 viviendas adaptadas gracias a la ayuda de 500 voluntarios de la Teletón.
En Ovalle los voluntarios comenzaron los trabajos a partir de este viernes donde fueron alojados en las dependencias de la Escuela Antonio Tirado Lanas hasta el domingo a mediodía.
En la región son alrededor de 114 voluntarios activos los cuales están divididos en diferentes especialidades. “Hay una gama de profesionales en nuestro voluntariado. También hay personas que son dueños de casa, personas jubiladas y eso es súper importante porque el aporte que entrega cada uno es primordial para este proceso de rehabilitación de la personas”, explica Patricia Zepeda.
Según explica la jefa de gestión de voluntariado, existen diferentes programas de participación. “Tenemos de accesibilidad como “Abre” que rompe las barreras arquitectónicas, “Conectados” que se inclina por lo tecnológico. A su vez, también tenemos el programa de servicios que es el proceso de acompañamiento de espera, también está “Aprendiendo Juntos” que es un programa que se hace los días sábados en un colegio donde integra a usuarios de teletón con niños que son del mismo establecimiento, programas de sociabilización y para cuidadores”, indica.
¿Cómo ser parte del voluntariado?
Hasta el lunes 5 de agosto estarán abiertas las postulaciones para ser voluntario permanente de la Institución Teletón Chile. Quienes estén interesados en inscribirse, puede hacerlo mediante la página web www.voluntariado-teleton.cl.
El proceso de postulación está habilitado para todos los Institutos Teletón de Chile: Arica, Iquique, Antofagasta, Calama, Copiapó, Coquimbo, Valparaíso, Santiago, Talca, Concepción, Temuco, Valdivia, Puerto Montt y Coyhaique.