Josefa Lemus: la niña ovallina que lucha en la lista nacional por un hígado
El Jueves 1 de diciembre, Josefa Lemus (3) fue dada de alta luego de haber permanecido en el Hospital Clínico de la Universidad Católica, en Santiago. La decisión fue básicamente para protegerla de contraer algún resfrío u otro malestar, todo debido a las bajas defensas que tiene.
Su familia está pendiente al teléfono, ya que la niña ovallina ocupa por estos días el tercer lugar en la lista nacional de transplante hepático. La noticia del órgano encontrado puede llegar inesperadamente, por lo que mañana retornarán nuevamente a Santiago.
Josefa Lemus padece de una enfermedad metabólica, defectos del ciclo de la úrea, hiperamonemia recurrente, además de falta de Ornitina Transcarbamilasa (OTS).
Su madre explica que la pequeña fue prioridad nacional para un trasplante en diciembre de 2015. “Le dio una falla hepática fulminante en donde estuvo con pérdida de conciencia. Estuvimos en la UCI en el Calvo Mackenna, ahí se le diagnosticó otra enfermedad metabólica. En febrero le dieron el alta, volvimos a la casa, pero le volvió a dar una falla hepática fulminante. Hasta septiembre estuvo estabilizada, hasta que le dio la tercera falla hepática y llegó al Hospital Clínico de la UC”, dice Tapia. En total han sido 4 las fallas hepáticas que la pequeña de 3 años ha sufrido en su corta vida.
Antes se había considerado la posibilidad de un trasplante, pero ahora la enlistaron principalmente no por el deterioro que tiene su hígado, sino porque ella “ya tiene una secuela cerebral, entonces el compromiso de conciencia es tan severo que la podría dejar con un daño neurológico”, detalla la madre.
Josefa ha estado internada breves periodos en el hospital local, ya que debido a lo complejo de su caso ha sido derivada a nosocomios de Santiago. La madre valora el esfuerzo que ese recinto local ha puesto por la niña. “Han sido 100% preocupados de la Josefa, han dado el máximo porque gracias a ellos estamos en el Hospital de la Universidad Católica".
Actualmente la familia debe hacer un esfuerzo extra para poder costear los medicamentos que necesita Josefa, cifra que asciende a la suma de 630 mil pesos mensuales. Además de aquello, han tenido que financiar una costosa investigación genética enviada al extranjero, a la que se sometió la hermana mayor de Josefa para ver si ella también padece de complicaciones médicas.
Sobre el tema de la donación órganos Tapia declara que “jamás en mi vida pensé que iba a estar de este lado de la vereda, haciendo llamados por el tema del transplante. Sí soy donante pero uno lo veía de muy lejos, ahora ha sido difícil pero estoy consciente de que en Chile hay más de 2 mil personas que llevan muchos años esperando un trasplante (..) La vida de mi hija depende de alguien más en este momento, ojalá pudiera aparecer un donante lo más luego posible, no sólo para ella sino que también para todos los que están esperando”, concluye la madre.
